クローン病で狭窄での不安

スポンサーリンク

スポンサーリンク

クローン病

自分はクローン病歴26年で外科手術を2回しています。現在狭窄が2か所指摘されています。

回盲部(回腸末端)とそこから30センチ程先の小腸です。そして肛門も長年の下痢や痔ろうでやや狭くなっているようです。

いずれも平成26年に外科手術で切除して吻合した場所になります。

やはり吻合部は炎症の原因になり、繰り返す事により、硬く狭くなり狭窄と言われます。

最近では良い薬が有りますので、手術して炎症を抑え長期間、寛解期の継続の期待から手術で狭窄部を切除する治療が増えているようです。

狭窄が見つかるまで

クローン病は大腸や小腸の腸管に炎症や潰瘍を引き起こし、、小腸型、小腸大腸型、大腸型の3型に分類されます。

自分は小腸大腸型で発症時は潰瘍性大腸炎と診断、5年後にクローン病と確定診断されました。それはクローン病で最も病変が多くみられる回盲部(回腸末端と盲腸)に炎症が観られたからでした。


炎症を繰り返し下血の原因場所でした。発症から5年後大学病院で大腸内視鏡の検査をした時は回盲部の大腸から小腸への入り口が狭く、カメラが入らない状態でした。

20年以上前は小腸カメラの普及も少なく、小腸の検査はバリュウム検査がメインでした😂

狭窄が見つかりクローン病の治療

クローン病と診断され薬や食事管理ががらりと変わりました。狭窄に付いての指導や合併症の話も聞かされ恐怖を感じたのを覚えています。31歳頃でしたかね。

狭窄が有ると食事管理が大変です。

食物繊維の摂取を控えたり、固形の食事を控えたり、脂質に反応して炎症が促進して狭窄の進行を早めます。食べ物が詰まり腸閉塞の症状で緊急手術の可能性も有ります。

ですので食事管理は重要で、腸管に負担の掛からないエレンタールが処方されて、腸管の状態にもよりますが、必要栄養補給の半分はエレンタール摂取により保持を指導されました。

自分は現在寛解期でも900カロリーはエレンタールより摂取しています。【不味いです】

狭窄進行確認検査の必要性

クローン病は狭窄や合併症の可能性が有ります。

【腸管合併症】

  • 腸管狭窄や腸閉塞
  • 瘻孔
  • 出血
  • 穿孔
  • 膿瘍
  • 肛門病変
  • 長期経過ではがん化の可能性

 

【腸管外合併症】も有ります

  • 目(結膜炎など)
  • 骨(骨量減少など)
  • 消化器(胆石など)
  • 泌尿器(腎結石など)
  • 運動器(関節炎など)
  • 皮膚(結節性紅斑など)

このような症状悪化を防ぐ為に定期的な検査が必要と成りました。

検査や治療は簡単な物では有りません!

トシ
トシ

苦痛で涙が止まらない検査経験を何度もしました。

 

狭窄が有り定期的な検査

  • 血液検査
  • X線/超音波/CT・MRI検査
  • 小腸造影検査
  • 内視鏡検査
  1. 血液検査は重要な検査で2ヵ月毎にしています。血液検査では炎症の程度を把握(CRP、赤血球沈降速度(赤沈、血沈)、白血球数)、貧血の程度を把握(ヘモグロビン値、赤血球数)、栄養状態(総タンパク、アルブミン値)を把握して、薬やエレンタール摂取量が変わります。
  2. MRI撮影をおこなうことにより粘膜炎症や潰瘍病変、狭窄、瘻孔病変を評価する検査です。
  3. 小腸造影検査 鼻から細いチューブをいれてチューブよりバリュウムを流し造影。瘻孔や狭窄を観察するには必要な検査です。
  4. 大腸内視鏡 クローン病で最も病変が多くみられる回盲部(回腸末端と盲腸)の炎症状態を把握できます。
  5. 小腸内視鏡 小腸の深部まで観察可能なバルーン小腸内視鏡検査で、大腸と小腸(大腸内視鏡よりも広範に小腸の観察が出来ます)小腸のバルーン拡張術にも使われます。
  6. カプセル内視鏡も有りますが狭窄部で止まってしまう可能性が有りますので、自分は使用できませんでした。

一番嫌いな検査

小腸造影検査です。鼻からバリュウムを流すための太めのゴム管を十二指腸まで通して、そこで固定してバリュウムと空気を入れて小腸を膨らまし造影検査します。


何故バリュウムを飲むだけではいけないのか質問しました?
空気を入れる際に小腸のみを膨らませる為だと、胃が膨らむと検査しずらいらしいです。

ゴム管が太く鼻や喉が痛いです、胃から十二指腸へゴム管がなかなか入らず、ゴム管にワイヤーを通してグリグリ押したり引いたりでワイヤーの抵抗が鼻や喉、胃を圧迫して涙が止まりませんでした。

トシ
トシ

もう二度とやりたくない検査です。

現在は自分はその検査はやらないと言ってMRエンテログラフィーを希望して大腸内視鏡の前処置で使用する下剤を用いて腸管を伸展させてから、MRI撮影をおこない粘膜炎症や潰瘍病変、狭窄、瘻孔病変を評価する検査方法で確認しています。


この検査は下剤を飲んで、MRIの機械に入るだけで負担は1/100に減りました。

狭窄が進行したら

狭窄部の右下部回盲部が痛く成ります。食べ物の腸管通過が悪くなり、炎症や、通過不全により腸が腫れ 触るとやや硬さを感じます。自分は軽くマッサージするとぎゅるぎゅる音がしてガスや便が流れるのを感じます。

酷く痛みを感じる時は、数日エレンタール摂取で腸管を休めます。数日すると治まるの繰り返しですね。

昨年MRIで検査しましたが、狭窄は有るが手術には早いと言う事で、小腸バルーン拡張術で狭窄部を広げる事になりました。

小腸バルーン拡張術は入院2泊3日の予定に成ります。検査処置をしたら、翌日出血や腸管の破れによる変化が無いか確認で便と血液検査をします。

今回自分は外科手術を2回していて、腸の癒着や変形により、小腸カメラが狭窄部まで届きませんでした。


かなりの時間をかけて挑戦してくれましたが、カメラが腸壁を押す痛みや、腸が動いていしまい、思う様に進まなかったのを覚えています。当然麻酔も使用しましたが駄目でした。

なので狭窄部が腸閉塞にならないか心配で、不安を抱えての日常生活を送っています。



狭窄を確認したら気を付ける

狭窄が有ると寛解期でも、下痢や腹痛は有ります、腹張り感、ガス溜まり、通過不全により腸内細菌の悪化で便やおならの臭いは臭く成ります。

食事管理は重要で、不消化な物は避け、脂肪を抑えた食事で制限がきびしくエレンタール摂取での栄養補給が重要と成ります。

エレンタールが苦手な方が多いですが、自分は慣れました。今ではフレーバーも必要有りません😊

狭窄でのガス腹

自分は10年以上ガス腹(おなら)で悩んでいます。主治医に相談するとクローン病だし手術での腸変形、狭窄での通過不全により仕方ないと言われます。

ガスや便が腸管を移動する時の腹鳴りも悩みです。

仕事選びは大変でした。閉鎖された事務職は出来ません。

腸内細菌は関係していますので、ビオフェルミンは処方されていますが、殆ど効かず、個人的に善玉菌を増やすサプリメントも飲んでいます。

元々IBSの体質も有ったと思います。ストレスでお腹を壊す事は良く有りました。

 

以上により狭窄が出来てしまうと、病気と社会生活とでストレスが溜まり、精神疾患の病気を併発する方も多いです。

自分はストレスによる睡眠障害と、クローン病の再燃により うつを併発して昨年会社を退社しました。

 

結論

狭窄部に負担を掛けない食事

栄養不良や不足はエレンタールで補う

ストレス解消の方法を見つける

 今回は狭窄での検査や対処方法についてお話しました。個人主観の経験でのお話になります。

狭窄での治療は個人差や体質により変わると思われます、参考程度になれば幸いです。

ここまでお読みくださり、ありがとうございました。

こちらからも情報交換で繋がれたら幸いです。
トシをフォローする
クローン病悩み日常生活
スポンサーリンク
トシのクローン病&うつ闘病記
タイトルとURLをコピーしました