仕事が出来る! 続けられるって本当に幸せな事だと実感しています。
クローン病歴27年目になりますトシです。
25歳で発病して約10年間は入退院を繰り返し、定職に就くのは難しい状態でした。病院を変えて治療を変えて色々体験しましたね。検査や手術は命を削る体験と言ってもいいと思います。
IBD難病と言うだけあって、病院行って薬飲んで治ると言うものではありません！
主治医と話し合いその都度症状に合わせた治療と薬で再燃させない事、寛解期を長く継続する事、治るって事では無く、悪化させない生活をする事が目標になります。
自分の展開期はレミケード治療を始めて、下血が減った事が大きく変わった治療だと感じています。8週間毎に点滴治療となります。併用して薬に免疫抑制剤を使う事になります。
免疫抑制剤は説明を受けた時避けたい薬だと思いましたが、レミケード治療の有効性を聞くと外せない薬で、自分の症状には有効性があると判断しました。
34歳でレミケード治療を始めて仕事継続が安定したのは事実です。
しかし、下血や手術、入院は減ったとはいえ経験しています。
レミケード療法を決断して自分は正解だったと自覚しています。リスクについては色々聞かされましたが、治らない病気で一生関わる生活なので覚悟するしかありませんでした。
仕事が出来ない辛さ
25歳で発病して、仕事復帰しても下血し入退院を繰り返し退職へ
こんな事をアルバイトを含め数社繰り返しました。
辛かったですね、
20代は本来ならばりばり働いている ど真ん中ですよね。
残業も若いので無理してでもやらなければならない年齢ですし．．．
仕事したくても出来ないんですよ、毎日の下痢で体力は落ち、貧血で青白く周りからいつも心配される程でした。
精神的にも追い込まれ
仕事しないで、何の為に生きてるのか解らない状況でした。それと働かないで周りから自分はどう思われているのだろうかとか、余計な心配もしていました。
実際、見た目は貧弱ではありますが病人とは誰も思いません。なので尚更怠けてるだとか、いい加減な人間だとか思われてるのではないかと余計な心配も．．．
近所の数名は自分が持病を持っている事は知っている人はいましたが、よく救急車も来ましたしwww
他人が普通に出来ている事が出来ないのって、持病が有るからとは言え、レベル低い人間なんだなとすねていました。
心の隙間を埋める為にギャンブルにハマる時期も有りました。
その時期の事も記事にしています👇
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失ったもの
IBDになり、失った物、出来なくなった物は数え切れませんね。
人生が変わりましたからね
現時点での寛解期を迎えると、普通の生活に近い事が出来ています。制限や腹痛で出来ない事も有りますが
発症から10年位の事を書いてみます。
- 入退院を繰り返し仕事は出来なくなりました。
- スキーやスノーボード、運動は無理でした。
- BBQや飲み会 お酒や食事は下痢で苦しみます。
- 付き合いが減り友人との交流困難。
- 趣味の制限、映画や登山等。
- 当然外食は制限があり殆ど無理でした。
- 体調不良や精神的不安からの睡眠（睡眠障害）
- 趣味の車（維持費が払えず）
- 彼女（自信を無くしお別れ）
これは精神的にきつかったですね。当時の事や気持ちを記事にしています。
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恋愛や結婚の悩み
仕事が出来る喜び
現在レミケード治療や免疫抑制剤、身体が病気に慣れたのか、狭窄部位は2か所ありますが、食事や休日の過ごし方は普通の方に近い事が出来ています。（制限付き）
発症時のように数ヶ月で出血して入院が無くなり、今現在は3年周期位で何とか落ち着いてくれています。ですので、仕事が出来ています。通院も月1でのクリニック診察と8週毎のレミケード治療だけですので問題ないです。
レミケード治療を始めて仕事継続が出来る様になってから持病原因の転職も有りましたが、数年間同じ職場で働ける事実は、クローン病で治療しながらでも自信となりました。
自信や向上心からの転職もしています。
現在は、職業訓練校に通い実務者研修を得て介護職をしています
職業訓練校に通っていた時の事も記事にしています。
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クローン病でうつが職業訓練校に通ってみた
介護職を始めて、まだ半年を過ぎた所ですが、夜勤もこなし、独り立ちさせてもらっています。
介護職と言う職種のおかげなのか、利用者様に感謝されます。『ありがとう』を沢山頂いています🙏
自分の性格や持っている物もありますが、病気で苦労した分、人の痛みや辛さは感じる事ができるので、対応が繊細で気が利く仕事が出来ていると思っています。
実際職場同僚や施設長から、未経験でここまで出来て続いた人はいないと😄お褒めの言葉を頂いています。
仕事して感謝されるんですね🙏
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実感
現在治療を続けながらですが、交替勤務をこなしてして正社員として安定した給料をもらています。
介護職は何より仕事をしながら、直接感謝、言葉がもらえる仕事、自分の行動が他の人を喜ばせて、助けている事が直接解る仕事なんです。
仕事に就いて自分に合ってるとも感じています。お話するのは嫌いではありません。相手は認知症です。脳の病気です、同じ話の繰り返しや、空想の様な話等聴くのは辛くありません。
病気違いですが、持病を持って辛い気持ちも解ります。自分もつらい思いをして、他人に優しくしてもらった事も事実沢山有りました。なので気持が解ります。優しくある事、優しく接する事の大切さを知ることが出来ました。
今仕事が出来ることが自信となり、勇気となり次の挑戦が出来ます。
自分は数年後介護福祉士の資格を取ることを目標にしています。
仕事をしていて、ご近所さんからの目も気にしなくなり、遊ぶ事も堂々と出来るようになりました（笑）
クローン病という持病は、寛解と再燃を繰り返す病気ですが、寛解期を少しでも長く続けて仕事を続けられるように、毎日謙虚に感謝を忘れず、仕事に向き合っていこうと思います。
仕事がしたくても出来なかった辛い時期の事はは忘れません！
なので、今の仕事と自分の身体に感謝して大切にしていきたいと思います。
今後は仕事が出来ることに感謝して、持病の事も含めて色々な事を乗り越えていこうと心構えだけはしっかり持っていきます🙏
仕事を探した時は、職安に通いましたが情報が少なかったです、そこでネット検索を知り今の仕事場を見つけました。
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ここまでお読み下さりありがとうございます🙏
