クローン病26年間で面倒だった事

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クローン病

クローン病になり、最初はお腹の病気だから薬飲んでいれば大丈夫でしょ!って感覚でした。周りで同じ病気の人居ないし、SNSも普及していなかったし、病気の事は何にも分からなかったです。

再燃を繰り返し徐々に病気に付いて理解した感じです。個人病院で5年は食事での細かい指導も無く腹痛や下痢は大変で入退院を繰り返しました。


病名も潰瘍性大腸炎でしたので、5年後大学病院でクローン病認定後からのお話をしようと思います。

職場での事

職場では入社時が困りましたね、自分は病気を伝えずにアルバイトも社員時も入社しています、そして自分は製造業が多かったのですが、食事が食堂にて注文弁当を頼む会社がほとんどでした。

 

必ず聞かれます「お弁当注文しますかと?」いつも自分で持ってきますと様子見程度に答えていましたが、数日持参するとそんなんで足りるのか?弁当が楽だぞとか?突っ込まれます、自分はそこで周りの人に油物が体質に合わずとお腹をアピールし始めます。それが面倒でしたね

 

休憩時間のお菓子の配り合いや、若い頃のバイト先はグループなど有り,お昼と3時休憩は寝たいのですが、孤立は面倒なのでグループに混ざって雑談で過ごしてました。

 

「飲み会」など食事制限が有るので35歳ぐらいまでは嫌で断る理由を探していました。36歳頃から考え方が変わり参加する様になりましたが、基本面倒でした

 


【また仕事選びも】

一番はトイレ問題で仕事も流れ作業は外しました。トイレが行きやすいか、清潔感、便座の数はチェックしました。IBDあるあるです。

 

当然ですが、体調不良も多かったので、ばれない様に普通に対応するのも大変でした。そして心配されて大丈夫ですと答えるのも日常茶飯事で面倒でした、下血により血が少ないので今日顔が青白いよとしょっちゅう言われるのも嫌でしたね。

 

血が少ない時は、クリニックに紹介状を書いてもらい近くのクリニックに、毎日フェジン(鉄)の注射に通っていました。



日常生活や休日

IBDですので食事管理は当たり前ですので省きますね

働き続けるが一番の目標でしたので身体を休めるしか有りませんでした アウトドア的なものは避けインドアでの趣味を始めました。熱帯魚にハマりましたね、個人遠出も熱帯魚店舗周りでした。

 

もともとアウトドアが好きで、ドライブ、スノボー、スキー、海水浴、テニス、釣り、バーベキューなど、徐々に参加出来なくなったのがショックでした、トイレ問題が原因でしたね(泣き)

 

体調も落ち着き独り暮らしも始めましたが、休日は掃除や洗濯と熱帯魚で、身体を休める為家でゆっくりを心がけました。


ほんとはもっと皆と集まって遊びを共有したかったですけど、疲れて会社の影響を考え静養を選んでました。

 

食事、遊び、クローン病で沢山の制限が有りつまんねえ~なと思う時も有りましたが...


何度か死にかけた経験をすると、生きてるだけで奇跡だと振り返り、気持ちのリセットは出来ました。

 

適度の飲み会や、集まりは出来ましたが、理想の1/10も経験していません(>_<)

お出かけ

食事は基本和食有りのファミレス、パスタ、うどん屋と限定では有りましたが

 

クローン病でも寛解期は殆ど健常者と近い事が出来たと思います。(食事少し気を使う)

 

やはり恋愛や女友達との遊びは興味があり、ある程度自分の事を理解してもらい、お友達から飲酒も含め誘う事も有りました。

 

食事やお酒が駄目だと誘う切っ掛け無いので恋愛はかなり不利だと思いましたが、≪本当はそんなの関係有りませんが(笑)≫

 

少しの遠出やドライブもトイレ事情が有り、下調べして限定的にはなりますが、一緒に居てトイレ近いねと言われると、恥ずかしい時も有りました。

 

得意分野のアウトドアを避けていましたので、出来るアピールが出来なかったのが残念でしたね。(笑)



他に色々

下痢が1番面倒でした。肛門も弱くガス腹でお腹は張り便意が来ると我慢が出来ないのです。

 

ガスが水様便を押し出すのです。毎回トイレがギリギリでしたね。【現在進行形】

 

とにかく約束が怖かったです、当日のお腹の状態でキャンセルも有ったからです。

 

プリンセスプリンセスの解散コンサートも2日前に出血して行けませんでした。チケットは半値で友人に譲る事に(泣き)

 

イベント数日前からの体調管理は本当に面倒で神経を使います。それは今でも継続ですね、一生考える課題となります。

 

病気になり、食事、体調管理など面倒な事は増えましたが、健康管理だと思えば健常者と同じですよね、神経質になると疲れますが、これが自分だと受け入れ慣れると気にならなくなります。

 

当たり前の生活習慣だと、ボディビルダーやモデル、タレントも食事制限にて、体調管理やスタイルを保っています。それと同じで仕事をする為に必要な事と理解する病気だからではなく、自分を表現できる最高のパフォーマンスを見せるには必要な事だと理解出来たら食事制限の辛さが軽減されました。


今回は病気に付いて面倒だったり辛いことなど、抜粋的にはなりましたが紹介しました。症状により個人差が有る病気ですので、自分に合った食事や休息を取り入れ、大切なイベントや仕事を休まず経験出来ればと思います。

 

ここまでお読みくださり、ありがとうございました。

こちらからも情報交換で繋がれたら幸いです。
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